Niet-aangeboren hersenletsel

Niet-aangeboren hersenletsel (NAH) is een verzamelnaam voor schade aan de hersenen die iemand in de loop van het leven oploopt. Deze schade kan plotseling ontstaan, bijvoorbeeld door een beroerte of een ongeluk in het verkeer, een harde slag tegen het hoofd, maar kan ook langzaam aan het daglicht komen en verergeren, bij voorbeeld bij multiple sclerose of de ziekte van Parkinson. Omdat de hersenen geen nieuwe cellen aanmaken, leidt hersenletsel meestal tot blijvende klachten. 


Jaarlijks krijgen in Nederland meer dan 100.000 mensen te maken met niet-aangeboren hersenletsel. Dit aantal zal naar verwachting nog toenemen door een groeiend aantal verkeersongevallen en verbeterde medische technologie die slachtoffers meer kans op overleven biedt. Hoewel bij de ziekte van Alzheimer ook hersenschade optreedt, wordt de groep mensen met deze ziekte niet gerekend tot de groep met niet-aangeboren hersenletsel. 

Waarom deze webpagina

OsiraGroep wil cliënten zo goed mogelijk terzijde staan. Een belangrijk instrument daarvoor is kennis. Kennis op het gebied van NAH is met name afkomstig uit onze voormalig Amstelradelocaties. Voorheen was Amstelrade een intramurale instelling. Nu worden in locaties voor ondersteund wonen160 cliënten met NAH begeleidt. Dat leidt tot een schat aan expertise op dit gebied.
Graag delen wij deze expertise met anderen: met cliënten en hun familie, maar ook met andere organisaties binnen de gezondheidszorg, met woningcorporaties, patiëntenorganisaties en overheden. Op deze webpagina kunt u daarom meer lezen, over de gevolgen van NAH en de zorg die patiënten nodig hebben enerzijds, en over de werkwijze en de diverse woonzorgprojecten van Amstelrade anderzijds.

Een veranderd leven

Mensen die hersenletsel oplopen, zien hun eigen leven en dat van hun sociale omgeving ernstig overhoop gehaald. In de hersenen schuilt ons belangrijkste controlesysteem. Door hersenletsel kan iemands totale persoonlijkheid veranderen. In veel gevallen is sprake van:
 

• lichamelijke handicaps, rolstoelafhankelijkheid
• geheugenverlies
• moeite met waarnemen, herkennen, beoordelen en begrijpen
• moeite met plannen, concentreren en het oplossen van problemen
• moeite met communiceren
• ongeremd en onevenwichtig gedrag
• somberheid, rouw, verdriet
• verlies van initiatief

Zorgbehoefte

Veel mensen met hersenletsel zullen blijvend zorg en begeleiding nodig hebben. Welke zorg en begeleiding nodig en gewenst is, dat zal van cliënt tot cliënt verschillen. In het algemeen geldt wel:

• Cliënten hebben weinig inzicht in hun ziekte en hebben daardoor vaak moeite om hulp te vragen. Dat maakt hen extra kwetsbaar. Zorgverleners moeten daarom alert zijn op alle signalen.
• Cliënten moeten 24 uur per dag over persoonlijke zorg en begeleiding kunnen beschikken.
• De combinatie van lichamelijke, cognitieve, emotionele en sociale problemen vraagt om specialistische, individuele begeleiding.
• De hulpvraag verschilt van moment tot moment door de invloed van bijvoorbeeld vermoeidheid, ziekte, emoties of door externe prikkels. Dit vraagt om flexibiliteit in de begeleiding.
• Cliënten moeten leren het dagelijks leven op te pakken met een veranderde persoonlijkheid. Ook familie, vrienden en kennissen moeten daaraan kunnen wennen. Het is dan ook belangrijk de sociale omgeving in een vroeg stadium in het hulptraject te betrekken.
• Bij mensen met NAH is geen sprake van een rechte lijn in de vooruitgang. Dit gaat doorgaans stapsgewijs: twee stappen vooruit, een achteruit.

Ondersteund wonen

Enkele decennia geleden hadden mensen met zwaardere beperkingen nog weinig te kiezen als het ging om de plek waar zij woonden en zorg ontvingen. Doorgaans verbleven zij in instellingen aan randen van dorpen en steden of nog verder verwijderd van de bewoonde wereld.
Inmiddels weten we dat de zorginstelling voor mensen met NAH niet altijd de ideale plaats is, net als voor andere mensen met een handicap. Logisch eigenlijk: een intensieve zorgbehoefte betekent niet het einde van het verlangen naar een zichtbare plek in de samenleving en de regie over het eigen leven. Dit inzicht vormt de achtergrond van het proces dat extramuralisering wordt genoemd. Extramuralisering betekent letterlijk ‘buiten de muren brengen’. We verstaan daaronder de verschuiving van verblijf in een instelling naar wonen in een woonvorm waar cliënten zoveel mogelijk zelfstandigheid behouden. In het geval van cliënten met NAH spreken we van ondersteund wonen.

Wanneer wel, wanneer niet

Of ondersteund wonen voor volwassen mensen met NAH haalbaar en wenselijk is, hangt af van de situatie. Mensen die hersenletsel oplopen door bijvoorbeeld een verkeersongeluk, zullen over het algemeen na opname in het ziekenhuis de eerste maanden bezig zijn met revalideren.

De ernst van het letsel en de situatie thuis zal bepalen of de cliënt tijdens de revalidatie naar huis terug zal kunnen keren. Kan de cliënt zelf lopen, dan kan hij mogelijk toe met begeleiding aan huis, zeker als daar ook een verzorgende partner is.
Voor mensen die op een rolstoel aangewezen zijn, zullen in ieder geval aanpassingen in de woning noodzakelijk zijn. Zijn de gevraagde aanpassingen te ingrijpend, dan ligt het wonen op een van de locaties voor ondersteund wonen voor de hand. Dit geldt ook voor de mensen die vanwege niet-aangeboren hersenletsel in een instelling verbleven.

Projecten van voormalig Amstelrade
Het voormalige Amstelrade in Amstelveen huisvestte tot 1998 zo’n 110 cliënten vanaf 18 jaar met een lichamelijke of meervoudige handicap of met niet-aangeboren hersenletsel. Deze cliënten wonen nu allemaal op één van de locaties voor ondersteund wonen. Daardoor is Amstelrade als intramurale instelling per 2008 opgehouden te bestaan. Sindsdien biedt OsiraGroep diensten en activiteiten bij de gerealiseerde woonzorgprojecten.
Over deze woonzorgprojecten kunt u lezen op onze kennispagina over extramuralisering.

Begeleiding

In het verleden vielen mensen met niet-aangeboren hersenletsel vaak tussen de wal en het schip. Motorische beperkingen, geheugenverlies en/of moeite met praten kunnen ervoor zorgen dat een mens zich moeilijk kan uiten en als het ware opgesloten raakt in zichzelf. Voor de buitenwereld wordt het des te lastiger om in te schatten wat de wensen en behoeften zijn. Het gevolg: cliënten voelen zich vaak slecht begrepen, gefrustreerd en eenzaam.
Specialistische begeleiding, die cliënten stimuleert zich te uiten en hun mogelijkheden en behoeften op elk levensgebied uitdiept, moet daarvoor een oplossing bieden.

Methodiek Hooi op je vork
OsiraGroep biedt gespecialiseerde begeleiding in diverse Amstelradelocaties. In de meeste gevallen gaat het om ambulante woonbegeleiding. In Albatros in Amsterdam- Noord, waar veel mensen wonen die naast lichamelijke vooral psychische klachten hebben, is een eigen zorgteam gevestigd. Hier wordt de begeleiding training genoemd.
De begeleiders maken gebruik van de methodiek Hooi op je vork, ontwikkeld door Patty van Belle en Judith Zadoks. De begeleiding en training zijn erop gericht cliënten te helpen om grip op zichzelf en hun situatie te krijgen en te werken aan de toekomst. Meer informatie over de methodiek vind u op
Hooi op je vork.

Training in de praktijk
De begeleiding of training aan cliënten die ondersteund gaan wonen, duurt in principe ongeveer drie jaar. Tijdens de oriëntatiefase komen onder andere de volgende onderdelen aan de orde:

• Het team probeert op basis van beschikbare informatie een beeld te krijgen van de cliënt en diens sterke en zwakke punten
• De cliënt leert de woning, het gebouw en de omgeving kennen. Hij maakt kennis met het team en medebewoners
• In samenspraak met de cliënt legt het team contacten met familie en vrienden om hen te informeren en te ondersteunen

Het team, de cliënt en eventueel familie en vrienden, leggen voorlopige werkdoelen vast. Centraal staat de vraag: wat wil de cliënt over enkele jaren hebben bereikt. In de volgende fase oriënteert de cliënt zich op zijn doelen. Het team ziet erop toe dat de cliënt haalbare doelen stelt en niet alles tegelijk wil. Samen met de cliënt en eventueel iemand uit het sociale netwerk, stelt het team vervolgens een stappenplan op. Doelen kunnen betrekking hebben op:

• Administratie, financiën en omgaan met geld
• Praktische vaardigheden: de verzorging van het uiterlijk, het huishouden
• Sociale vaardigheden: omgangsvormen, bezoek uitnodigen en ontvangen, rekening houden met anderen
• Psychische vaardigheden: omgaan met verlies, omgaan met emoties, positief zelfbeeld opbouwen
• Werk en dagbesteding

Met hulp van het team gaat de cliënt vervolgens aan de slag om zijn gestelde doelen te verwezenlijken. Het team evalueert regelmatig, kijkt of doelen wel haalbaar zijn en stelt deze zonodig bij. Na drie jaar is er een uitgebreide evaluatie en stellen de cliënt en het team vast welke ondersteuning blijvend nodig is.

Meer info

Met deze webpagina hopen wij veel van uw algemene vragen over niet-aangeboren hersenletsel te hebben beantwoord. Wilt u nog meer weten of bent u geïnteresseerd in een van de projecten, dan kunt u ons bellen, schrijven of mailen.

Osira Zorgadvies: 0800 – 3668479
E-mail: zorgadvies@osiragroep.nl