Zorg bij dementie

Omgaan met iemand die dementerend is, kan confronterend en emotioneel zijn. Op deze webpagina gaan we in op een aantal vraagstukken waarmee u te maken kunt krijgen. Medische feiten en achtergrondinformatie over dementie vindt u op onze kennispagina.

Kan iemand die dementerend is zichzelf blijven?

Gevoelens van vertwijfeling en onzekerheid overheersen in de eerste fase van dementie. Vergeetachtigheid veroorzaakt een angstig gevoel. Degene die kampt met dementie stelt zichzelf vragen zoals: ‘Hoe heet de jongste ook alweer?’, ‘Heb ik al gegeten?’, ‘Is mijn dochter vandaag op bezoek geweest?’, ‘Heb ik dit boek al eens gelezen?’, ‘Wat gebeurt er met me?’. Woorden raken ‘zoek’ en de dagelijkse routine wordt ingewikkeld. Hij of zij zal proberen om de achteruitgang te verbloemen met ontwijking, grapjes, kleine ‘leugentjes’ en kwaadheid. Beginnende dementie wordt ervaren als een ingrijpende identiteitscrisis, die gepaard gaat met gevoelens van rouw en machteloosheid.

Hoe kunt u iemand met (licht) dementie helpen om zoveel mogelijk zichzelf te blijven?

Neem informatie tot u:

• Lees zoveel mogelijk informatie over dementie en de werking van de hersenen.
• Probeert u zich in te leven in het effect van dementie.
• Bezoek eens een Alzheimer-café om met anderen over dementie te praten.

Help bij het opvullen van hiaten in het geheugen:

• Zorg dat er bewegingsruimte, logica en voldoende licht in het huis is. Haal overbodige spullen weg.
• Hang klokken op. Er zijn klokken in de handel die tevens de datum en de dag van de week aangeven. Er zijn ook klokken die de tijd inclusief het dagdeel hardop ‘uitspreken’.
• Hang een forse dagkalender op, die duidelijk aangeeft welke dag het is, welke activiteiten gepland staan en met wie.
• Hang foto’s van kinderen, kleinkinderen en vrienden op, met naam, geboortedatum en eventuele bijzonderheden: ‘heeft 3 poezen’.
• Hang goed zichtbare en leesbare instructies en ‘reminders’ op handige plekken op. Bijvoorbeeld in de keuken ‘kraan dichtdoen’, ‘boterham met boter en kaas eten’, ‘gasfornuis uitzetten’. In de badkamer: ‘tanden poetsen’, ‘gedragen kleren in wasmand stoppen’, ‘horloge om doen’. In de toilet: ‘wc doorspoelen’. Bij de voordeur: ‘Heb je de sleutel?’.
• Breng hulpmiddelen in het huis aan. Er is veel mogelijk, kijk bijvoorbeeld eens op www.vilans.nl onder het kopje ‘hulpmiddelen – oplossingen’.

Stimuleer het ‘zelf doen’:
Hoe langer iemand met dementie zelf dingen blijft doen, hoe beter. U schept de voorwaarden (zie hierboven) en stimuleert hem of haar om zoveel mogelijk zelf te doen. Benadruk niet de dingen die fout gaan, maar geef complimenten voor de dingen die nog wel goed gaan: ‘Dat doe je goed!’. Informeer familie en vrienden over deze aanpak.

Hoe om te gaan met een verstoord dag/nachtritme?

Een ontregeld dag/nachtritme wordt veroorzaakt door desoriëntatie in tijd. Het besef van tijd is weg, hij of zij weet niet meer welk uur, dagdeel, dag, maand of jaar het is. Een gevolg kan zijn dat de persoon met dementie ’s nachts actief is, uit bed op staat, zich aankleedt, gaat koken, met de bus naar het werk wil rijden, etc. Nachtelijke onrust kan een waarlijk breekpunt zijn voor de partner.
De interne chaos en verwarring is groot. De dementerende probeert, vaak op een inadequate manier, structuur te geven aan zijn leven. Bijvoorbeeld door voor de kinderen te koken of het huis op te ruimen. Dat biedt houvast. Houvast is nodig als tegengewicht voor het constante basisgevoel van angst. Angst om de greep op de situatie nog verder te verliezen.

Hoe kunt u helpen om een verstoord dag/nachtritme te beperken?

Actief zijn overdag:

• Zorg voor voldoende herkenbare activiteiten overdag.
• Overdag in bed blijven liggen en geen zin hebben om op te staan: laat het alsjeblieft niet gebeuren! Liever geen slaapjes overdag.
• Organiseer dagelijks buitenactiviteiten: wandelen, boodschappen doen, naar het bos.
• Zorg dat de dementerende er elke dag echt even helemaal uit is (op bezoek, winkelen, naar de kapper, naar de markt).
• Als u het zelf niet (meer) redt, vraag dan een oppas of vrijwilliger om de buitenactiviteiten over te nemen.
• Als u ’s nachts eens goed wilt doorslapen, vraag of een vrijwilliger of oppas een nachtje voor uw dierbare wilt zorgen, zodat u kunt uitrusten.

Breng structuur aan:

• Bied een duidelijke dagstructuur aan met een vaste indeling en herkenningspunten (ontbijt, middageten, avondeten).
• Houd grote en kleine rituelen in stand (bijvoorbeeld bidden voor het eten, de wekker elke avond opdraaien, kleding binnenstebuiten gedraaid in de was doen, …)
• Maak goede tijdsafspraken met de thuiszorg.

 

Decorumverlies: hoe de eigenwaarde behouden?

Decorumverlies: het niet meer kunnen herinneren hoe het hoort, kan één van de meest schokkende aspecten van dementie zijn. Vooral voor de partner en mantelzorger. Controleverlies over eigen waarden en normen en niet meer kunnen inschatten wat wel of niet kan in een bepaalde situatie, uit zich bijvoorbeeld in: slordig kleden, geen bh aan doen, het lichaam niet meer wassen, het gebit niet in doen, met de handen eten, boeren laten, van andermans bord eten, de neus snuiten in onderjurk, tieren en vloeken, handtastelijke toenaderingen, urineren in prullenbak of wastafel, de ontlasting uitsmeren, in het openbaar de jurk omhoog doen of in het openbaar masturberen.
De wereld van de dementerende is chaotisch en verwarrend geworden. Hij of zij probeert met steeds meer moeite antwoorden te vinden op vragen zoals: ‘Wie ben ik?’, ‘Waar ben ik?’ en ‘Wat doe ik?’.

Hoe kunt u helpen om het effect van decorumverlies zoveel mogelijk beperken?

Stel uw eigen verwachtingen (drastisch) bij:

• Uit waardering voor de dingen die goed gaan, geef veel complimenten
• Blijf de persoon waarderen in zijn totaliteit, houd oog voor datgene wat nog wel goed gaat.
• Kies voor tactvol corrigeren.
• Soms helpt het om de aandacht naar een ander thema te verplaatsen.
• Blaas een nare situatie niet op. Voorkom conflicten. Verontwaardiging is overbodig want decorumverlies is geen boze opzet, hoe moeilijk dat soms ook te begrijpen is.
• Voorkom gezichtsverlies in het openbaar door de persoon op creatieve wijze af te leiden of weg te leiden.

Zorg voor structuur:

• Begeleid de dagelijkse activiteiten. Leg bijvoorbeeld alle schone, aan te trekken kleren op volgorde klaar.
• Hang briefjes op, onder meer bij de wastafel: ‘haren kammen’, ‘tanden poetsen’, ‘baard scheren’, etc.
• Geef het goede voorbeeld, bijvoorbeeld door de ontbijttafel netjes te dekken met alles erop en eraan. Daarmee doet u op natuurlijke wijze een appčl op het toepassen van de etiketten.
• Corrigeer door briefjes op te hangen met pijltjes naar de toilet.
• Deel complexe handelingen op in kleinere delen die wél uit te voeren zijn.

Probeer indien mogelijk het ongewenste gedrag met hem of haar te bespreken en op een rustige manier te zeggen dat bepaald gedrag niet acceptabel is.

Wat als het thuis niet meer gaat?

U heeft beloofd voor uw partner, vader of moeder te zorgen. In goede én in slechte tijden. Toch kan de dag aanbreken dat het echt niet meer gaat. Bijvoorbeeld als de dementerende een gevaar is voor zichzelf (nachtelijke dwalingen op straat, brandende sigaretten in bed, gasfornuis aan laten staan) of voor de omgeving (agressief gedrag, wanen, hallucinaties, ernstige achterdocht). Of als gedrag escaleert of langdurig veel problemen geeft. Verder kunt u natuurlijk ook zelf onverhoopt ziek worden of  ‘aan het einde van uw Latijn zijn’.

Dagverzorging
Als het thuis niet meer gaat, hoeft u niet direct aan een verpleeghuis te denken. Allereerst kunt u de mogelijkheden van dagverzorging onderzoeken. Veel zorgorganisaties (zoals de OsiraGroep) bieden dagverzorging aan. De dementerende verblijft dan één of meerdere dagdelen per week in een groep die gezamenlijk activiteiten onderneemt. Denk daarbij aan koffie drinken, de krant voorlezen, handvaardigheid, puzzelen  en met elkaar kletsen. Tussen de middag wordt gezamenlijk warm gegeten. Bovendien is het bijna altijd mogelijk om ook het vervoer van en naar huis te regelen.

PG Groepswonen
Als dagverzorging niet meer toereikend is, kan de tijd zijn aangebroken voor een opname. Ook dan hoeft u niet direct aan een ‘klassiek’ verpleeghuis te denken. Een - voor veel mensen - prettige tussenvorm is een groepswoning. In vaktermen ook wel PG Groepswonen genoemd, waarbij PG staat voor psychogeriatrisch. Kenmerk van een groepswoning is de kleinschaligheid en de ‘net als thuis’ visie. Kleinschalig betekent dat een groep uit 6 tot 8 personen bestaat. Elke groepswoning bevat een gezamenlijke huiskamer en keuken en daarnaast heeft elke cliënt een eigen woon/slaapkamer. De ‘net als thuis’ visie komt terug in de manier waarop er in een groepswoning wordt geleefd. Het huishouden lijkt veel op een ‘normaal’ gezinshuishouden. De boodschappen doen we in de plaatselijke ‘super’ of op de markt, we schillen de aardappelen en dekken de tafel, we doen de afwas en maken zoveel mogelijk zelf schoon. Iedereen doet mee al naar gelang zijn of haar kunnen.

Er zijn PG Groepswoningen gerealiseerd in huizen bij u en mij in de buurt. Gewoon in de stad. Ook zijn er PG Groepswoningen in een verpleeg- of verzorgingshuis. In dat geval is er vaak een ‘klassieke’ afdeling omgebouwd tot meerdere kleinschalige groepswoningen. PG Groepswonen is geschikt voor mensen met lichte en matige dementie.
Als u opname in een PG Groepswoning overweegt, kunt u het beste eerst enkele verschillende groepen bezoeken om ‘de sfeer te proeven’. Maar ook om kennis te nemen van de zogenaamde uitplaatsingcriteria. Sommige groepswoningen zijn levensloopbestendig, maar de meeste zijn niet toegerust voor bedlegerige cliënten, rolstoelgebruik en ernstig probleemgedrag. Mocht één van deze situaties zich voordoen, dan zal overplaatsing naar een verpleeghuis met u worden besproken.

Verpleeghuis
Voor ernstig dementen is opname in een verpleeghuis waarschijnlijk noodzakelijk. Op een verpleegafdeling voor dementerende beschikt de cliënt over een eigen slaapkamer. Soms deelt men de slaapkamer met iemand anders. Overdag speelt het leven zich af in de gezamenlijke ruimtes (eetkamer, woonkamer, activiteitenruimte).

De opname is een feit, wat nu?

Het belangrijkste advies is: stel uw verwachtingen drastisch bij. Het wordt nooit meer zoals vroeger én het wordt nooit meer zoals het thuis was.
Wellicht dat u naast een schuldgevoel in eerste instantie opluchting voelt. Niet zelden gaat deze opluchting later over in een onbevredigend, naar gevoel. Het kan dan helpen om de betrokkenheid met uw geliefde, met de afdeling en de medewerkers sterk te vergroten. Als u dat niet al eerder heeft gedaan, laat u zich dan nu informeren over het dagschema, de activiteiten, het fixatiebeleid, het sedatiebeleid, de mogelijkheden om de kamer verder in te richten, hoe u het contact met de verzorgenden kunt vormgeven, op welke manier familieparticipatie mogelijk is, of de familie begeleid wordt, op welke manier inspraak is geregeld, hoe u geďnformeerd wordt, etc.

Het vergroten van uw betrokkenheid ligt vooral in het krijgen en behouden van contact met uw geliefde.
Onderzoek de verschillende mogelijkheden, zoals:

• helpen met eten en drinken
• voorlezen uit boek of tijdschrift
• fotoalbums bekijken
• liedjes zingen, piano spelen, muziek cd’s draaien
• dansen of in de stoel ritmisch bewegen
• de handen masseren met lekker ruikende olie
• de haren kammen en opsteken
• het gezicht opmaken met make-up, parfum erbij
• baard scheren, aftershave erbij
• een huisdier meenemen (even overleggen met de verzorging)
• (samen) spelen met een knuffelbeest of pop
• wandelen of buiten in de zon zitten
• of elke andere vertrouwde activiteit

Als uw geliefde partner, vader, moeder of vriend(in) is opgenomen, kan de werkelijkheid nogal koud en hard zijn. Uw familielid is dement geworden en woont elders waar hij of zij afhankelijk is van hulp van derden. U zit als het ware in een rouwfase: stukje bij beetje raakt u hem of haar kwijt. Sommige mensen zijn gebaat met hulp van anderen bij het verwerken van deze ingrijpende gebeurtenis. U kunt een beroep doen op een geestelijk verzorger of een maatschappelijk werker om hulp te krijgen bij het verwerkingsproces.